Выставка «Аутизм. Семейный альбом»
Тимофей
Фотографии: Лидия Лось
Текст: Виктория Кузнецова (мама Тимофея)
Тима - первенец в нашей семье. Сейчас ему 11 лет, он не учится в школе, так как всю учебную программу осваивает в АНО «АПЦ РАСсвет». Там же его круг общения, дети, с которыми он выстраивает взаимоотношения.
Возможно, нам уже сложно вспомнить те чувства, которые мы испытывали, осознавая, что Тима разительно отличается от детей по возраста. Довольно рано мы узнали слово "аутизм" и что оно означает. Мы просто жили и делали всё, что считали нужным для него, для его развития. Не витали в облаках, понимая, что нарушение развития такого характера не проходит со временем, что с этим придётся жить, подстраиваться, искать пути и способы для того, чтобы максимально помочь ребёнку осваивать эту жизнь: её законы, правила. Много читали о диагнозе, смотрели фильмы, разыскивали подходы к сыну.
С детским садом и школой не повезло. Подсознательно мы всегда знали, что всего, что нужно нашему ребёнку для его максимальной социализации в этом мире, мы будем вынуждены добиваться сами. Вряд ли мы с мужем похожи на людей, добровольно ушедших в изолированный от общества вакуум переживаний за судьбу ребёнка. Мы активные, общительные, у нас много друзей, и все знают Тимофея. Не отказываем себе в удовольствии путешествий и открытий, не скрываемся от новых знакомств, ходим в гости, в общественные места, садимся на машину с детьми и мчамся за 500 вёрст от дома просто за впечатлениями.
Конечно, было бы неправильно говорить о том, что аутизм Тимы это такая изюминка, которая просто делает его не похожим на других. Честнее будет так — это злющее что‑то у него в голове, съедающее на своём пути радость естественного развития, надежды, это то, из-за чего Тима никогда не станет таким, каким он мог бы быть, каким бы хотел. Никогда.
Не знаем, что будет дальше, но запретили себе думать на эту тему. Делаем по чуть-чуть каждый день, мой мозг не останавливается, работая и придумывая, вещи, радующие его.
Иногда я слышу о родителях, которые «дошли до ручки», я хорошо понимаю их и стараюсь не допустить этого в нашей семье.
Когда сложно, муж перенимает эстафету и говорит мне: «Не кисни, давай!». Благодаря сыну теперь я работаю с такими детьми и нахожу эту работу удивительной.
Кто знает, возможно, именно такую судьбу и готовила нам Вселенная, и мы счастливы.
19.05.2020